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Un Mannequin Challenge pour lancer le Téléthon 2017

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La coordination 68N de l’AFM-Téléthon a choisi la Maison des énergies de Fessenheim pour lancer sa campagne 2017 sous forme de Mannequin Challenge.

Ce 1er octobre marquait le lancement national officiel de la 31ème édition du Téléthon qui aura lieu les 8 et 9 décembre 2017. Partout en France, chaque coordination départementale organisait un Mannequin Challenge. L’objectif : tourner un clip de 3’ dans lequel des figurants immobiles illustrent l’une des actions auxquelles ils contribueront en décembre prochain.

C’est à la Maison des énergies de Fessenheim en effet que depuis longtemps le groupe EDF en Alsace organise des actions et collecte des fonds au profit de l’AFM-Téléthon, des fonds représentant le plus gros chèque remis chaque année à l’AFM dans ce département.

Pour l’occasion, Aïcha Fritsch, coordinatrice du Téléthon pour le nord du 68, avait convié ses principaux partenaires et était venue accompagnée de SEPI, chanteur et humoriste mulhousien choisi pour être le parrain de la coordination haut-rhinoise de l’AFM-Téléthon. SEPI, de son vrai nom David Ployer, s’est emparé du tube de l’été et sa version alsacienne de Despacito a dépassé le million de vues sur Facebook !

Pour ce Mannequin Challenge, une centaine de contributeurs actifs étaient présents pour illustrer leurs actions : salariés du groupe EDF, retraités actifs, membres de l’ASÉS et d’autres associations partenaires, pompiers, secouristes, kinés, élus, journalistes, photographes, guides touristiques, cuisiniers, marcheurs, coureurs, chanteurs, dessinateurs, maquilleuses, … Tous étaient présents et immobiles, le temps d’immortaliser leurs contributions en faveur de l’AFM-Téléthon.

Au moment de remercier les personnes présentes, Aïcha Fritsch a tenu à évoquer les progrès réalisés grâce aux dons en faveur de l’AFM-Téléthon.

« 30 ans après sa création, chaque premier week-end de décembre, 5 millions de personnes sont dans les rues et devant leur petit écran pour soutenir le Téléthon. Grâce à la détermination des pionniers de l’AFM-Téléthon, des malades et de leurs familles, des chercheurs, des partenaires tel que EDF, Sapeurs-Pompiers de France, et bien sûr des bénévoles comme vous tous, on a fait bouger le monde pour les maladies rares. Aujourd’hui, des centaines de milliers de malades bénéficient d’un diagnostic qui permet de poser un nom sur leur maladie, un nom qui parfois change toute leur vie, ainsi que d’une prise en charge médicale adaptée, une espérance de vie plus longue. Les premières guérisons arrivent : c’est le cas par exemple, des bébé-bulles. Souvenez-vous de Séthi, l’un de nos petits ambassadeurs 2014 qui a aujourd’hui une vie quasi-normale. La citoyenneté est maintenant reconnue, tout comme le projet de vie, le droit à la scolarité, à l’emploi, au répit…

Ces avancées, on les doit aux prouesses de nos pionniers qui, en créant dès le début des années 90 le laboratoire Généthon, ont permis au monde entier de faire un pas de géant dans l’identification des gènes responsables de maladies. Depuis, on connait plus de 7000 maladies génétiques et 3573 gènes sont identifiés ! En 1996 a été créé l’Institut de myologie, le centre de référence européen pour le muscle et ses maladies, qui dispose de toutes les compétences et les outils nécessaires pour établir un diagnostic ou le réévaluer en fonction des évolutions de la recherche. Il regroupe de nombreux experts des maladies neuromusculaires qui travaillent en lien étroit avec les équipes de chercheurs du centre de recherche en myologie.

Fin 2016, l’AFM-Téléthon et BPI France ont créé YpoSkesi, la toute nouvelle plateforme de développement et de fabrication de thérapies génique et cellulaire, pour faire face à la multiplication des essais. Notre association innove une nouvelle fois, pour fabriquer des médicaments autrement, en défendant la notion de prix juste et maîtrisé. Une vraie révolution dans le monde du médicament… Une prouesse permise grâce à vous et vous pouvez en être fiers !

Nous avons également créé au sein de l’hôpital Trousseau à Paris, l’Institut I-Motion, une plateforme d’essais cliniques pédiatriques pour les maladies neuromusculaires. Il regroupe des experts et des outils les plus pointus pour mesurer les résultats des essais. En son sein, 21 essais sont en cours ou en préparation et 250 enfants y participent déjà.

L’AFM-Téléthon soutient 33 essais thérapeutiques pour 26 maladies différentes ! Les thérapies innovantes qui émergent pour les maladies rares, sont aussi des solutions thérapeutiques d’avenir pour les maladies plus fréquentes comme Alzheimer, Parkinson, sclérose en plaques… Des maladies rares qui font avancer la médecine au bénéfice du plus grand nombre, comme par exemple la rétinite pigmentaire pour la dégénérescence maculaire liée à l’âge.

Aujourd’hui, l’une des prouesses du Téléthon, c’est d’avoir fait évoluer la société. Le droit à la scolarité, l’accès à l’emploi, à l’autonomie, le droit à compensation (prise en charge des aides techniques et humaines nécessaires pour compenser le handicap), le droit au Répit (pour permettre aux aidants familiaux de se ressourcer, de préserver leurs forces pour lutter contre la maladie), … sont autant de combats menés par l’AFM‐Téléthon … la victoire de la citoyenneté pour les personnes en situation de handicap !

Né de la volonté de guérir, le Téléthon est aujourd’hui une prouesse, VOTRE prouesse ! »

Pour conclure ce moment, Christine Rubio (centrale nucléaire EDF de Fessenheim) a chaleureusement remercié les participants et invité la famille Fahrner à la rejoindre pour remettre à Aïcha Fritsch un premier chèque pour le Téléthon 2017, de la part des amis de Maurice, disparu récemment. Un fidèle contributeur du Téléthon organisé avec EDF en Alsace.

 

 

Retrouvez des photos de la journée de lancement du Téléthon 2017 de la coordination 68N


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